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Ipertensione Arteriosa Polmonare

L'ipertensione Arteriosa Polmonare è una patologia che richiede sforzi collettivi e concreti
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Che cos’è

L'ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara che si manifesta con segni e sintomi cardiovascolari quali l'affanno, la dispnea, il dolore toracico, la tachicardia, la sincope. E' caratterizzata da un aumento della pressione sanguigna nel circolo arterioso polmonare. 

 

L'ipertensione arteriosa polmonare pregiudica significativamente la qualità di vita delle persone che ne sono affette, impedendo lo svolgersi di molte attività che caratterizzano una normale esistenza.La prognosi dipende fortemente dal momento in cui avviene la diagnosi e da quando iniziano le cure. Tanto più precocemente viene evidenziata e curata, tanto maggiore è il tasso di sopravvivenza. I sintomi della malattia sono comuni a tante altre patologie: la corretta diagnosi spesso è quindi molto difficile. Si stima infatti che un paziente, per arrivare alla corretta diagnosi, abbia generalmente bisogno di un periodo di tempo che può raggiungere i due anni.Il medico di base o specialista (pneumologo, cardiologo, reumatologo) può formulare un sospetto diagnostico. Un ecocardiogramma può dare una prima indicazione della presenza di ipertensione polmonare. Tuttavia ulteriori indagini più sofisticate sono necessarie per la diagnosi finale. (1)

Ipertensione polmonare idiopatica

condizione molto rara che colpisce prevalentemente le donne e che insorge senza un motivo identificabile

Ipertensione polmonare ereditaria

condizione molto rara a carattere ereditario

Ipertensione polmonare indotta

da farmaci o sostanze tossiche (come le anfetamine)

Ipertensione associata ad altri stati morbosi

come ad esempio le malattie del tessuto connettivo, le malformazioni congenite del cuore, l'ipertensione portale, l'infezione da HIV

Saperla gestire fa la differenza

Il progetto “sPHeak: dialogo multicentrico sull'ipertensione arteriosa polmonare” - promosso da Dompé con centri specialistici di diverse aree del Paese - ha permesso di fare il punto su questa patologia rara, per certi versi poco conosciuta, e associata a un’aspettativa di vita sostanzialmente ridotta se non gestita e trattata adeguatamente.Il valore più grande del progetto: aver favorito occasioni di dibattito in Italia tra centri con livelli diversi di esperienza. Si è generato così un capitale condiviso di nuove conoscenze e una accresciuta sensibilità sulla possibilità di colmare alcuni gap, di ricercare maggiore sostenibilità del sistema attraverso un patient journey più fluido.Il progetto ha visto il coinvolgimento di specialisti di diverse aree regionali (Lombardia, Veneto, Lazio, Campania, Puglia, Basilicata, Calabria, Umbria, Abruzzo).

 

Dallo studio è, inoltre, emersa la fotografia di un’Italia variegata quanto a gestione della malattia con aspetti trasversali e comuni un po’ a tutti (al netto di alcune realtà) per quanto riguarda i principali bisogni irrisolti del paziente. Ha consentito, inoltre, di raccogliere tutti i punti di vista fondamentali per comprendere le dinamiche che dovrebbero modellare al meglio il percorso di diagnosi e cura del paziente. Il network, ad esempio, si presenta come un momento imprescindibile per garantire un adeguato percorso diagnostico e per fornire al paziente le risposte diagnostiche e terapeutiche più appropriate e più avanzate. E’ possibile con questo approccio ridurre l’intervallo medio tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi, supportare i centri periferici che hanno minore esperienza, aumentare la collaborazione tra clinici e associazioni dei pazienti, creare figure di riferimento all’interno delle strutture ospedaliere, migliorare il coordinamento tra specialisti di varie branche (cardiologia, pneumologia, ma anche reumatologia e gastroenterologia) per gestire al meglio la complessità di questi malati.

L'importanza di un'assistenza professionale per medici, pazienti e caregiver

I trattamenti oggi disponibili permettono di mantenere sotto controllo la malattia, soprattutto stabilizzandone la progressione,  anche per molto tempo, offrendo nel contempo, alle persone che ne sono affette, la prospettiva di un'aspettativa di vita maggiore.Tuttavia, il diritto di vivere appieno la propria vita può talvolta scontrarsi con la necessità di sottoporsi a terapie continue, a frequenti colloqui con il medico curante e a visite di controllo periodiche presso i centri esperti che possono richiedere spostamenti talvolta anche lontano dal proprio domicilio.Per il trattamento e la gestione ottimale di malattie croniche come l'ipertensione arteriosa polmonare (IAP) diventa, dunque, essenziale dedicare attenzione anche al benessere psicologico del paziente che ne è affetto e al suo caregiver: riuscire a offrire un’assistenza personalizzata che risponda ad esigenze specifiche, favorire il percorso di cura presso il proprio domicilio consente un beneficio che, da organizzativo, diviene psicologico e sociale con un miglioramento dello stile di vita. 

Dompé e ItaliAssistenza: Vicini ai Pazienti con il Programma SiCura

Dompé in collaborazione con ItaliAssistenza offre un servizio - Programma SiCura - di assistenza professionale, infermieristica e tecnica, a domicilio e da remoto - rivolto ai medici, ai pazienti e ai familiari dei pazienti in trattamento con la soluzione terapeutica di Dompé - con lo scopo di sostenerli e aiutarli a migliorare la gestione della malattia.L’obiettivo del Programma SiCura è migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte nella malattia e supportare il Ssn, consentendo di limitare gli accessi non necessari, snellire la burocrazia e permettere un migliore impiego delle risorse, economiche e di personale. L'assistenza fornita tramite il Programma SiCura non comporta alcun costo per il paziente e per le strutture sanitarie e risponde in maniera personalizzata alle esigenze specifiche del paziente, del familiare che gli presta assistenza e del medico che lo ha in cura.

Se sei un paziente in trattamento con Remodulin e il tuo medico prescrittore ti ha suggerito di aderire al Programma SiCura:
Per ulteriori approfondimenti, puoi rivolgerti alla centrale operativa di ItaliAssistenza ai seguenti contatti:

Numero verde

800835945

E-mail di Programma

 sicura@italiassistenza.it

References

  1. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension" European Heart Journal (2022) 00, 1–114