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Riflettori accesi sulle malattie rare

I “più rari” protagonisti della campagna #ICareAboutRare

  • Un video dalla straordinaria potenza cinematografica che unisce le vette dell’Aquila alle spiagge di Lanzarote, i boschi degli Appennini alle grotte delle Canarie per raccontare un sorprendente parallelismo: quello di chi, non per sua scelta, vive essendo “raro”, siano questi animali o persone.
  • Un progetto voluto da Dompé, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche per malattie rare e orfane di cura, con il patrocinio di UNIAMO F.I.M.R. Onlus, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.
  • Volto della campagna #ICareAboutRare è Tommaso, 22 anni, di Venezia: un esempio straordinario della forza e della determinazione di quanti, come lui, si trovano a convivere con una malattia rara.
  • Il video è visualizzabile e disponibile per la condivisione sui social sul canale YouTube Dompé, al link http://youtu.be/Tmv2LKNeEoI

Milano, 23 febbraio 2015. Immaginate un lupo, una foca, un falco, un’aquila, un pinguino, un panda o, ancora, un orso polare: tutte specie accomunate dall’essere a rischio di estinzione. Un tema che richiama la nostra attenzione e che genera emozioni spesso contrastanti, dalla tenerezza all'indignazione.

Immaginate adesso un’altra condizione, non così distante: quella di chi soffre di patologie cosiddette rare. Condizioni che spesso non trovano spazio sui media e, ancora oggi, poco conosciute dall’opinione pubblica. In Europa, secondo la definizione dell’European Medicines Agency (EMA), le patologie sono dette rare quando il numero di pazienti non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti1. Sono oltre 7.000 quelle ad oggi conosciute e diagnosticate, di cui l'80% di origine genetica e il 75% colpisce in età pediatrica, per un totale stimato tra le 700.000 mila e un milione e mezzo di persone circa solo in Italia2: un vero e proprio “mondo nascosto” da scoprire.

Nasce per questo “The Rarest Ones”, video voluto dall’azienda biofarmaceutica Dompé con il patrocinio della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus e promosso in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. Protagonista Tommaso Galluppi, 22 anni, affetto da una malattia rara, volto ufficiale della campagna che focalizza l’attenzione su un tema spesso sottovalutato: quello di chi convive ogni giorno con una di queste patologie.

Quasi come se gli animali ne divenissero “testimonial”, in una sorta di “staffetta” virtuosa, Tommaso porta sullo schermo la suggestiva analogia tra questi due mondi. Un susseguirsi di immagini, suoni e ambientazioni dalla straordinaria carica cinematografica che trovano la loro sintesi nella figura del protagonista e nel claim To be rare like me, is to be ignored. Un messaggio che vuole scuotere le coscienze e spingere alla riflessione e alla condivisione, come mezzo per promuovere uno sguardo consapevole su questo tema.

Il video – ideato dall’agenzia Saatchi & Saatchi con la regia di Roberto Saku Cinardi e girato da Al One in scenari naturali particolarmente suggestivi tra Lazio, Abruzzo e Isole Canarie – si inserisce nell’ambito di un impegno che vede Dompé in prima fila nella ricerca di approcci terapeutici innovativi per patologie rare.

“Siamo particolarmente orgogliosi di questa campagna che intende far luce sul mondo delle malattie rare, sfruttando l’enorme potenzialità del web per far viaggiare un messaggio di maggiore attenzione e consapevolezza sul tema. Con questo video si intende ribadire ancora una volta il nostro impegno quotidiano nei confronti di Pazienti con bisogni di salute gravi e spesso orfani di cura, come spesso accade nel caso delle malattie rare” - spiega Eugenio Aringhieri, CEO Dompé. Il mio ringraziamento va a UNIAMO F.I.M.R. Onlus per aver aderito al progetto, ma soprattutto a Tommaso, un esempio straordinario della forza e della determinazione di quanti, come lui, si trovano ad affrontare con dignità e coraggio una malattia rara”.

“Come Federazione delle Associazioni dei Pazienti, da sempre impegnata per un miglioramento della qualità di vita delle persone affette da malattie rare, abbiamo accolto con piacere questo progetto perché trasmette due messaggi molto forti: uno rivolto all’opinione pubblica per una maggiore consapevolezza su questo tema di priorità di sanità pubblica e uno alla comunità dei malati rari, a conferma che il paziente può e deve essere protagonista delle sue scelte di salute” - spiega Renza Barbon, Presidente UNIAMO F.I.M.R. Onlus.

Il video, che si accompagna all’hasthag #ICareAboutRare per la condivisione in rete e sui social, è visualizzabile sul canale YouTube Dompé, insieme ad altri contenuti di backstage legati alla campagna.

“Ho accettato con entusiasmo e senza esitazioni di partecipare a questo video. Non è stato semplice, ho dovuto mettere a nudo non solo il mio corpo ma soprattutto la mia esperienza diretta con il mondo delle malattie rare. Ho girato il video passando dal deserto, alla neve, alle grotte, all’acqua.” commenta Tommaso Galluppi, protagonista di "The Rarest Ones". “Ero alla ricerca di un modo “rock” per dare voce a chi, come me, lotta ogni giorno. L’ho trovato in questo progetto”.

Per vedere e condividere "The Rarest Ones": http://youtu.be/Tmv2LKNeEoI

1 Fonte:http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2012/07/news_detail_001576.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

2Fonte: UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, 2015